Vita UILDM

Riconoscimento a Lina Chiaffoni -

Lina Chiaffoni partecipa ai lavori delle Manifestazioni Nazionali UILDM

L’obiettivo dell’interessante iniziativa, avviata dalla Sezione Laziale della UILDM, è di «sostenere la partecipazione attiva di giovani con disabilità attraverso un percorso di educazione e utilizzo consapevole dei media».

L'idea è quella di formare una redazione di giovani con disabilità.

Accordo tra la UILDM di Bologna e la società di Reggio Emilia “Servizi di utilità sociale”

Al centro, Antonella Pini al lancio dell'iniziativa

Il sostegno del territorio, nella lotta alle malattie genetiche, è fondamentale per sensibilizzare gli italiani sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche e per raccogliere fondi. Un territorio che grazie alla collaborazione instancabile dei partner, tra cui la UILDM, e dei Coordinamenti Provinciali di Telethon, in questi giorni propone banchetti in tante città italiane e, ormai da molti giorni, piccoli e grandi eventi.

In un'edizione della maratona dedicata in particolare alle tante e intense storie di chi combatte quotidianamente la propria battaglia contro le malattie genetiche insieme a Telethon, in questi giorni sulle reti Rai sono previsti diversi momenti riservati alle distrofie muscolari ai quali partecipano persone colpite dalla malattia, ricercatori e anche rappresentanti della nostra Associazione, che anche quest'anno sta sostenendo a 360 gradi il proprio partner storico più importante.

La maratona in tv

Sarà il TG1 delle 20 di giovedì 15 dicembre ad “accendere” il numeratore della raccolta fondi di Telethon 2011. Il palinsesto della 22° edizione della maratona partirà qualche ora più tardi, alle 6.45 di venerdì 16 dicembre, nel corso di “UnoMattina”, e si chiuderà la sera di domenica 18, nel corso di una puntata speciale de “L’eredità”.

Per il 16 dicembre, in contemporanea con la prima giornata della maratona televisiva, le sigle sindacali del settore del credito (DIRCREDITO, FABI, FIBA-CISL, FISAC-CGIL, SINFUB, UICLA) avevano proclamato uno sciopero generale che rischiava di compromettere la raccolta fondi in tutte le agenzie di BNL, gruppo BNP Paribas, da vent’anni partner della Fondazione nella sfida alle malattie genetiche.

Sabato 3 dicembre, nel Salone Bilotti dell'Archivio di Stato di Salerno, è stato presentato il libro di Apollonia D'Arienzo "Oltre la tenda”.

Proseguendo la collaborazione inaugurata nel 2009, anche quest’anno la Sezione UILDM di Milano avrà, in occasione di Telethon, l’importante partnership del Comune di Bellusco che metterà in piedi, a partire dal 14 dicembre, un vero e proprio “cartellone” ricco di eventi denominat

Nel corso di una partecipata conferenza stampa che si è svolta all'interno del Policlinico Gemelli a Roma ha avuto luogo la presentazione ufficiale dell’imminente edizione 2011 della maratona Telethon (16-18 dicembre), per la quale già da alcuni mesi molte Sezioni UILDM sono al lavoro.

Giovedì 1° dicembre, presso la Sala Polifunzionale Don Bosco a Sondrio, si terrà uno spettacolo di Cabaret organizzato da Marwel Show.

Sabato 26 novembre si terrà a Lecco, presso la Sala Ticozzi (Via Ongania, 4, ore 16.30), il 1° Convegno Interprovinciale Telethon dal titolo Telethon - Passato, presente e futuro della ricerca sulle malattie genetiche.

Sabato 19 novembre, due appuntamenti organizzati a Lecco e a Legnano dalle rispettive Sezioni Provinciali UILDM hanno come obiettivo quello di promuovere i princìpi e i valori alla base della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, «dal 2009 legge dello Stato italiano - spiegano a una sola voce i promotori - che vincola tutti a fondare le proprie azioni sull’approccio alla disabilità basato sui diritti umani».

Non ti sei ancora iscritto? Allora non esitare, entra nel sito www.6rds.it oppure contatta la Sezione UILDM di Monza (tel. 039/2847241) e aderisci alla Sei Ruote di Speranza. L’attesa manifestazione - che quest’anno compie 25 anni! - si terrà martedì 1° novembre all’Autodromo di Monza (ore 9-13, 14-16).

E' in corso fino a domenica 23 ottobre a San Genesio ed Uniti (Pavia), presso l’Hotel Riz (Via dei Longobardi, 3), il secondo modulo del Corso di Formazione targato UILDM dal titolo Dal Sapere al Saper Essere. Il primo modulo - il corso complessivamente ne prevede tre - si è svolto dal 16 al 18 settembre (Il Sapere). Il terzo e ultimo modulo, invece, avrà luogo dal 25 al 27 novembre (Il Saper Essere).

Quarant’anni per un’associazione di volontariato sono una bella età. E sono anche un’occasione per pensare al futuro ripercorrendo il filo della memoria. La UILDM di Udine, nata nel 1971, ha scelto di celebrare questa ricorrenza parlando di barriere architettoniche.

È quanto mai viva, all’interno dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), la lotta per i diritti delle persone con disabilità.

Hanno una grinta contagiosa, quella di chi sa superare le sfide più difficili, e una voglia di migliorarsi continuamente, tipica di chi riesce a raggiungere traguardi sempre più importanti. Sono i volontari UILDM, che si riuniscono il 1° ottobre a Pisa per il tradizionale incontro di lancio della campagna UILDM per Telethon 2011.

Musica, risate e divertimento con una fiaba molto particolare: sabato 1 ottobre, alle ore 20.45, il Teatro Testoni di Casalecchio di Reno (Bologna) accoglie la compagnia "Quelli di Noveglia", in scena con Il sirenetto di Copenaghen.

La Sezione UILDM di Treviso organizza sabato 1 ottobre La Partita del Cuore di calcio a 5, un evento che rappresenta una novità per la provincia di Treviso e il cui ricavato sarà interamente devoluto alla UILDM trevigiana, della quale ricorre quest’anno il 20° anniversario, per sostenerne le attività.

I responsabili del Numero Verde Stella 800 58 97 38 - servizio di supporto, counseling e orientamento per le famiglie e le persone affette da malattie neuromuscolari - desiderano ricordare agli associati di ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni che ne hanno promosso e ne sostengono le attività, gli orari di apertura che verranno osservati dal servizio stesso nei prossimi mesi:

Venerdì 16 settembre avrà inizio il Corso di Formazione targato UILDM dal titolo Dal Sapere al Saper Essere, giunto quest’anno alla seconda edizione.

Da venerdì 9 a domenica 11 settembre Praga, capitale della Repubblica Ceca, ospiterà la quarantunesima edizione dell’Assemblea Generale Annuale dell’EAMDA. La European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations, o EAMDA, è l’Alleanza nata nel 1970 per favorire il confronto e il coordinamento tra le realtà associative nazionali che si occupano di patologie neuromuscolari in Europa. A Praga, la UILDM sarà rappresentata dal direttore operativo Cira Solimene e dal presidente della Sezione Provinciale di Milano, Marco Rasconi.